2026年2月28日，19个罕见病日。当“罕见”二字再次走进公众视野，阿里健康罕见病关平台选择用种为系统的式回应那2000万罕见病患者的目光——从“义诊患教”到“赋能患者组织”延边pvc管粘接胶 ，从“特医奶粉保供”到“罕见病疗减负”，场关于“不罕见”的生态协同正在全国铺开。

　　四城联动义诊+全国患者组织赋能：让关从“云端”落到“身边”

　　2月28日，由出生缺陷干预救助基金会、阿里巴巴公益、阿里健康公益联发起的“陷未来·罕见病关行动”在河南郑州、山东济南、湖南长沙、河北石庄四城同步开展义诊与患教活动。“陷未来·罕见病关行动”联当地三甲医院、新生儿筛查中心，邀请遗传代谢病域，为“柠檬宝宝”“糖原宝宝”等罕见病患儿庭提供面对面诊疗咨询、饮食管理指及公益援助政策解读。在济南市妇幼保健院的患教活动现场，位带着孩子前来的父亲感慨：“平时挂号要等好几周，今天不仅看到了，学会了怎么进行营养管理和用药，还知道了怎么申请特医奶粉补贴，心里踏实多了。”

　　与此同时，由蔻德罕见病中心、罕见病组织发展网络、阿里巴巴公益、阿里健康公益联主办的“赋能守护·罕见病关行动”——2026年型患者赋能培训工作坊在杭州阿里巴巴西溪园区举行。为期两天的培训活动聚集了来自全国近30罕见病患者组织的型患者代表，围绕组织凝聚力构建、AI赋能社群管理、公众倡内容策略等主题展开度共创。正如蔻德罕见病中心创始人&主任、瑞鸥公益基金会联创始人&秘书长黄如所言：“从单纯求助到自助助人，罕见病群体需要的不只是钱，是法、工具和连接。”

“赋能守护·罕见病关行动”——2026年型患者赋能培训工作坊现场

　　组数据的背后：“企业帮点、公益捐点、患者付点”的可持续答卷

　　自2023年“柠檬宝宝关行动”启动，到2025年“罕见病关卡”升发布，阿里健康罕见病关平台始终在探索种“不依赖纯捐赠，却能持续造”的公益模式。截至2025年底，平台交出了份扎实的答卷：

　　特医奶粉保供：联美赞臣、韩国每日业、圣桐特医、纽迪希亚等企业，累计保供特医奶粉37000余罐。其中，韩国每日业、美赞臣次为患儿开启线生产，国产个罕见病特医奶粉“圣桐特医特丙佳”在平台发，实现“的突破”。

　　罕见病关卡：已有过2000位患者申罕见病关卡，覆盖18种罕见病病种，享受特医奶粉、药品、医疗器械、低蛋白食品、尿检测等项援助。截至目前，已有阿尔法西格玛、硅基仿生、中恩、正大青春宝、东北制药、迪安诊断、艾迪康等多国内外知名企业参与其中，直接为患者减罕见病疗需品费用600万余元，阿里投入公益善款880万余元。据统计，罕见病患者自付费用相比之前下降40。

阿里健康罕见病关平台页面

　　糖原累积症关中心负责人于朝阳表示，与阿里健康平台、硅基仿生联开展的关行动，针对糖原累积症患者对动态糖监测的迫切需求，以公益价提供动态糖仪。截至12月31日，近200位患者通过“罕见病关卡”取糖仪1000个，平均每位宝宝获得5个月的持续监测，仅动态糖仪项就为参与庭累计节省费用17万元。“以前用设备个月几千块，只能省着测;现在每天看着APP上平稳的曲线延边pvc管粘接胶 ，终于不用在‘省钱’和‘护娃’之间纠结了。”位长的话，PVC管道管件粘结胶道出了科技与公益结的真正温度。

　　SMA流感季罕见病关行动为500名SMA患者提供公益价格的抗流感病毒药物玛巴洛沙韦干混悬剂，并在北京、上海、广州、杭州、天津五城为包括SMA在内的所有罕见病患者发放费“居闪检”服务名额。

　　这些数字和行动背后，是阿里健康创新的“企业帮点、公益捐点、患者付点”生态协同共付机制在发挥作用，个可持续的罕见病关生态正在不断吸引多力量加入。

　　从“罐奶粉”到“全周期管理”：让罕见病被看见，被守护

　　“不罕见，健康可及”不仅是句口号。作为公益项目的重要目标，与“生命道安检”——新生儿筛查的衔接支持已取得重要成。依托出生缺陷干预救助基金会及全国新筛网络和的力量，“陷未来·罕见病关行动”已向全国154医疗机构发放“遗传代谢类罕见病关小包”1291个，内置食物秤、便携奶粉袋等实用物资，让庭日常照护加规范。已完成190名符条件患儿的特医奶粉费用援助，达1万元/人，有缓解长期经济压力。2025年12月启动的全国个遗传代谢类罕见病公益科普作品征集活动，已收到来自医疗工作者和社会机构的原创作品319份，动“让科普变流行，让罕见被看见”。在山东、河南等地，依托8遗传代谢病患儿体化服务中心，初步构建起“筛查—诊断—疗—康复—健康管理—随访”的全周期支持链条，将培训医务工作者800名、服务患儿8000人次。

“陷未来·罕见病关行动”关小包

　　作为阿里健康践行企业社会责任的核心阵地，罕见病关平台展现了阿里健康耕罕见病域的构思：即以数字化平台为底座，以业务能力为杠杆，通过“生态协同共付”机制，将散落在社会各处的善意与业能力聚在起。

　　正如阿里健康公益罕见病业务负责人在本次赋能工作坊上所说：“我们始终相信，公益不是个人做很多，而是每个人做点点。当企业愿意把商业能力拿出小部分，当公益组织愿意把业经验共享，当患者愿意站出来成为型代表，这个生态就能生生不息。”

　　未来，阿里健康将继续化生态协同模式，让多罕见病庭在寻医问药的路上不再孤单。论是罐奶粉、枚糖仪，还是次及时的问诊——都能被看见、被回应、被守护。

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