2026年4月15日，正值全国宣传周。由蔻德罕见病中心与北京康盟慈善基金会联主办、默克医药健康公益支持的全国个腱鞘巨细胞瘤（TGCT）患者支持项目——“微光计划”长沙泡沫板胶，在历时半年后正式收官。
腱鞘巨细胞瘤（TGCT）是种起源于滑膜、滑囊或腱鞘的罕见，发病率约为两万分之，既往又称素沉着绒毛结节滑膜（PVNS）。该病多发于20至50岁青壮年，虽多为良，但具有局部侵袭和率，可致关节肿胀、疼痛、僵硬、活动受限，严重影响患者生活质量。
为了帮助这罕见病患者群体走出信息困境，自2025年10月12日“世界关节日”启动以来，“微光计划”面向全国TGCT患者广泛征集真实诊疗经历。项目旨在将散落全国各地的患者个体经验汇聚起来，系统梳理并构建起涵盖早期症状识别、就医路径、疗决策、术后康复到心理调适的全周期“TGCT患者经验库”，以真实的就医全流程指南与宝贵的“避坑建议”，有填补公共信息空白，帮助新确诊患者少走弯路。
截至2026年2月底，“微光计划”共收集到来自国内外21个城市的32位患者的度分享。这些患者涵盖70后至05后多个年龄段，其中20至35岁青壮年占比近九成。从病灶分布看，膝关节为常见，髋关节、踝关节及指关节亦有较多病例；从分型看，弥漫型患者占多数，其侵袭强、率，疗为复杂。患者来自教师、财务、工程师、设计师、跨境电商等多个域，对他们的日常生活和职业生涯都带来了不同程度的冲击。
误诊频发，阴霾令患者身心承压
每段受访者故事的背后，都隐藏着TGCT患者群体的共同困境：误诊频发与风险。
TGCT早期症状隐匿，常表现为关节肿胀、轻微疼痛或痛、僵硬、活动受限等，易与关节、滑膜、腱鞘、腱鞘囊肿等常见病混淆，致确诊之路漫长曲折。
半数以上“微光计划”受访者都经历过误诊：来自重庆的萱女士，从2006年次出现脚踝肿大到2014年确诊，辗转近十医院，始终被误诊为“脚扭伤”，终因病情延误经历三次手术，右腿截肢；成都的00后女生小果，12岁时因腰痛被误诊为“腰椎间盘突出”，被迫从舞蹈学校退学，十三年后确诊时已严重侵蚀髋关节，不得不接受髋关节置换手术；32岁职业舞者张女士，因颈部疼痛被误诊为落枕，终确诊为颈椎弥漫型TGCT时，已达5公分，不得不接受长达20小时的3D印颈椎骨置换手术，告别职业舞台。
与误诊同样令患者感到助的，是的阴霾。
在32位分享者中，有人术后四个月，有人经历两次、三次手术，有人甚至经历九次手术仍未摆脱阴影。例自湖北武汉的28岁女生momo，参与了三年半的靶向药匹米替尼临床试验，虽显著缩小，但前两次手术致的关节软骨严重磨损已不可逆转。
“18年手术之后，22年又了，我当时就很望”“时隔年多就了，二次之后心情很糟糕”“拍核磁提示又有了，我的天都塌了”……这些真实心声，折射出对患者身心的持续重压。
疗选择有限长沙泡沫板胶，术后遗留问题突出
除了本身的风险，TGCT患者还面临疗选择有限的困扰。
手术是此前主要的疗式，但目前开放手术创伤大、康复周期长，保温护角专用胶且难以清除微小病灶；关节镜手术创伤小、恢复快，但对技术要求，尤其对于弥漫型患者，单纯关节镜可能难以清理。
近年来，靶向药物的出现为法手术或多次的患者带来新希望。
此外，术后遗留问题同样不容忽视。
本次“微光计划”征集的案例中，有00后河南患者与抗争十余年，经历三次开放手术，如今关节骨龄达60多岁，“腿疼成了常便饭”；有重庆患者因经济压力拖延疗大半年，接受关节镜手术及22次放疗后，至今左膝久走、下蹲、上下楼梯仍不适；也有江西患者因不痛不痒拖延疗三年，致已将局部肌肉“基本吃完”，开放手术后左脚大拇指至今法弯曲……术后疼痛、受限、肌肉萎缩、疤痕增生、经损伤、对的持续恐惧以及因此致的社交孤、职业中断，构成了患者们共同的“后遗症”图谱。
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面对这困境，社会各界的支持尤为重要。北京康盟慈善基金会理事长李涛指出，TGCT患者不仅承受着术后并发症对日常生活的持续影响，还面临风险与经济压力的双重负担。“将这些真实经历记录下来、传递出去，动病友间的信息共享，是帮助新确诊患者少走弯路、降低试错成本、重建生活信心的有途径。”
项目收官，关继续
“微光计划”的收官并不意味着患者关怀的终点。蔻德罕见病中心创始人、主任黄如表示，“所有‘微光计划’的故事将沉淀为社群资产，用于公众科普、患者支持与政策倡。每位患者的真实经历，都是束能够驱散未知恐惧的微光。当散落在全国各地的微光彼此汇聚，就能让孤者找到回声，让迷茫者获得力量。”
作为公益支持，默克医药健康董事总经理穆安德表示，罕见病是全球共同面临的医学挑战，是默克坚定投入的战略域。“秉持‘齐心为病患’的初心，默克始终致力于为患者提供覆盖全生命周期的解决案，孕育、和延长生命。我们知，对TGCT患者而言，确诊之难、疗之困、之痛，是笼罩在他们生活中的三重阴影。正因如此，默克不仅以创新动药物可及，也希望通过系统的患者支持项目，切实惠及患者。”他进步表示，未来默克将持续携手各界伙伴，坚守对罕见病群体的长期承诺，让每个“两万分之”都能被看见、被守护。
活动虽已收官，关仍在继续。主办介绍，“腱鞘巨细胞瘤TGCT关之”将继续作为患者交流平台，持续提供医患交流与诊疗资讯。
当万千微光汇聚，终将照亮彼此前行的路。正如位患者在“致后来者”的信中所写：“虽然人生中不幸遇到了罕见的TGCT，但相比早患病的病友来说，我们又是幸运的。现在有多的医疗资源，有患者组织的支持长沙泡沫板胶，有靶向药的希望。大的未来可期，美好的希望正在赶来的路上。”
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全国个腱鞘巨细胞瘤“微光计划”圆满落幕：汇聚微光，照亮前路网络2026-04-15 16:29
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